سايت تفريحي سرگرمي خبري خودرو دانلود خبر پرداز : اتفاقي نادر براي بيماران نادر
چهارشنبه، 11 اسفند 1395 - 07:35 کد خبر:127565
عضو هيئت علمي بيماري‌هاي نادر گفت: بيماران نادر هيچ بيمه‌اي ندارند و اين بيمه تكميلي را كه هزينه درمان و تشخيص بيماري‌شان را پوشش بدهد نيز ندارند.


 

به گزارش داروغذا به نقل از خبرگزاري تسنيم، زهرا رياضي در خصوص نحوه و چگونگي ارائه خدمات داروهاي دارويي و درماني و ملزومات پزشكي به افرادي كه دچار بيماري‌هاي نادر هستند، اظهار داشت: تشخيص بيماري‌هاي نادر خيلي گران‌قيمت و زمانبر است و داروهاي بسيار گران‌قيمتي نيز براي درمانشان وجود دارد؛ اين داروها كه به‌شكل عموم وارداتي هستند، بسيار پُرهزينه هستند كه اين يكي از مشكلات اصلي بيماران نادر است.

وي ادامه داد: داروهاي اين بيماران زماني كه وارد مي‌شود گاهي با زمان مقتضي به دستشان نمي‌رسد و با هزينه‌هاي خيلي سنگين و خيلي وقت‌ها هم تقريباً آن‌قدر دير مي‌رسد كه دچار مشكل مي‌شوند؛ در حال حاضر اداره يا وزارت‌خانه خاصي يا سازمان خاصي كار توليت را نمي‌كند.

عضو هيئت علمي بيماري‌هاي نادر در ادامه بيان كرد: بيماران نادر اگر همين‌طوري بخواهند مراجعه كنند اقدامات تشخيصي همه جا هست و مركز تشخيص طبي پارسيان كه يكي از مراكز وابسته به بنياد بيماري‌هاي نادر است به‌طور شبانه‌روزي و رايگان تمام اقدامات تشخيصي اعم از تشخيص شيميايي، بيوشيميايي، آزمايشگاهي و هم سي‌تي اسكن ــ ام‌آرآي ــ سونوگرافي و ... را براي بيماران نادر انجام مي‌دهد.

وي با اشاره به شرايط پيشگيري قبل از ازدواج و يا بعد از ازدواج در بارداري تأكيد كرد: اگر ما بيماري‌هاي نادر كشور خودمان را بشناسيم يا بيماري‌هاي نادر را در واقع خوب شناخته باشيم و بدانيم هر كدام از آنها چگونه به‌وجود مي‌آيند و منتقل مي‌شوند قطعاً در تشخيص و پيشگيري مي‌توانيم مؤثر باشيم مثلاً اينكه اگر اين اختلال ژنتيك با ازدواج فاميلي بدتر مي‌شود اين امر يك نوع آموزش مي‌خواهد و بايستي اين كار انجام بشود.

رياضي در ادامه تصريح كرد: بعضي از بيماريها را مي‌توان غربالگري كرد و بايد اين كار را انجام داد؛ مثلاً در بيماري «PKU» كه نوعي نقص آنزيمي است غربالگري در بدو تولد رخ مي‌دهد، اتفاق خيلي خوبي است؛ چون ما از همان موقع مي‌توانيم تشخيص بدهيم كه بيمار نوزادي كه به دنيا آمده دچار است يا خير؛ ولي در دوران جنيني هم مي‌توان براي بعضي از بيماري‌ها غربالگري كرد.

دبير همايش جهاني بين المللي روز جهاني بيماري‌هاي نادر با اشاره به اينكه بيماران نادر جز بيمه سلامت كه همه مردم دارند، هيچ بيمه ديگري ندارند، خاطرنشان كرد: منتها اين كارها خيلي گران‌قيمت و پرهزينه است و آموزش مي‌خواهد.