صفحه اصلی    جستجوی پیشرفته    ارسال خبر برای تحریریه    تماس با ما    RSS  
مکمل شناسی
  مکمل های غذایی
پارت خودرو
  دانستنی های خودرو-پارت خودرو
ورزش و ورزشکاران
  ورزش و ورزشکاران
رضا
  موسیقی و سینما
کمیسیون بهداشت مجلس
  کمیسیون بهداشت مجلس
دارو ،درمان و سلامت
  دارو ،درمان و سلامت
اقتصاد و تجارت
  اقتصاد و تجارت
سرگرمی
  سرگرمی
 
   راهنمای کاربردی روزانه  
مکمل های غذایی، لیست شرکت های تولید کننده مکمل، مکمل های ورزشی، بهترین مولتی ویتامین، مولتی ویتامین کودکان
پیام های سلامت روزانه
مکمل های غذایی، لیست شرکت های تولید کننده مکمل، مکمل های ورزشی، بهترین مولتی ویتامین، مولتی ویتامین کودکان
لیست و اطلاعات مکمل های غذایی موجود در ایران
مکمل های غذایی، لیست شرکت های تولید کننده مکمل، مکمل های ورزشی، بهترین مولتی ویتامین، مولتی ویتامین کودکان
لیست و اطلاعات ترکیبات تغذیه ای
مکمل های غذایی، لیست شرکت های تولید کننده مکمل، مکمل های ورزشی، بهترین مولتی ویتامین، مولتی ویتامین کودکان
لیست و اطلاعات پزشکان
مکمل های غذایی، لیست شرکت های تولید کننده مکمل، مکمل های ورزشی، بهترین مولتی ویتامین، مولتی ویتامین کودکان
لیست مراکز ارائه دهنده خدمات سلامت
مکمل های غذایی، لیست شرکت های تولید کننده مکمل، مکمل های ورزشی، بهترین مولتی ویتامین، مولتی ویتامین کودکان
لیست و اطلاعات شرکت های واردکننده مکمل های غذایی
 
   مروری بر خواندنی ها  
  شوخی جالب محسن تنابنده با یک عکاس/ عکس
  ماجرای علامه جعفری و زیباترین دختر دنیا
  زنی که زیباترین فرد سال ۲۰۱۴شد+تصاویر
  عکسی منتشر نشده از گلشیفته فراهانی,مهراوه شریفی‌نیا و باران کوثری
  عکس یادگاری مهناز افشار با حرمسرای ناصرالدین شاه
  علی دایی و مهدوی کیا در کنار خواننده لس آنجلسی+عکس
  اکبر عبدی در تلاش برای نجات از دست گروگان‌گیران
  طبقات این ساختمان نوبتی جابجا می‌شود!
  برندگان جشنواره نوروزی شرکت کفش ملی مشخص شدند
  جذابترین بازیگر زن سینمای بالیوود+تصاویر
 
 
   مروری بر خواندنی ها 2  
  آقای بازیگر در بیمارستان بستری شد+عکس
  آمریکایی‌ها با پرچم ایران دور افتخار زدند+ عکس
  ماهینی و خلعتبری در کنار مسی ایران
  تصادف شدید اعضای گروه آریان + تصاویر
  عکسی غمناک از بنیامین
  عکس/حضور بدون حجاب اشتون در سفارت ایران
  نام بازیکن ایرانی در لیست تیم ملی سوییس برای جام جهانی ؛ عکس
  «بهنوش بختیاری» و «احسان علیخانی» در کنسرت یراحی/ عکس
  اولین گفت‌وگوی «مرتضی پاشایی» در مورد روزهای بیماری اش
  چهره ای که علی کریمی شدیدا پشت اوست ؛ عکس
 
 
   محبوبترین اخبار 1  
 
 
   محبوبترین اخبار 2  
 
   محبوبترین اخبار 3  
- اندازه متن: + -  کد خبر: 127565چهارشنبه، 11 اسفند 1395 - 07:35
اتفاقی نادر برای بیماران نادر
عضو هیئت علمی بیماری‌های نادر گفت: بیماران نادر هیچ بیمه‌ای ندارند و این بیمه تکمیلی را که هزینه درمان و تشخیص بیماری‌شان را پوشش بدهد نیز ندارند.
  

 

به گزارش داروغذا به نقل از خبرگزاری تسنیم، زهرا ریاضی در خصوص نحوه و چگونگی ارائه خدمات داروهای دارویی و درمانی و ملزومات پزشکی به افرادی که دچار بیماری‌های نادر هستند، اظهار داشت: تشخیص بیماری‌های نادر خیلی گران‌قیمت و زمانبر است و داروهای بسیار گران‌قیمتی نیز برای درمانشان وجود دارد؛ این داروها که به‌شکل عموم وارداتی هستند، بسیار پُرهزینه هستند که این یکی از مشکلات اصلی بیماران نادر است.

وی ادامه داد: داروهای این بیماران زمانی که وارد می‌شود گاهی با زمان مقتضی به دستشان نمی‌رسد و با هزینه‌های خیلی سنگین و خیلی وقت‌ها هم تقریباً آن‌قدر دیر می‌رسد که دچار مشکل می‌شوند؛ در حال حاضر اداره یا وزارت‌خانه خاصی یا سازمان خاصی کار تولیت را نمی‌کند.

عضو هیئت علمی بیماری‌های نادر در ادامه بیان کرد: بیماران نادر اگر همین‌طوری بخواهند مراجعه کنند اقدامات تشخیصی همه جا هست و مرکز تشخیص طبی پارسیان که یکی از مراکز وابسته به بنیاد بیماری‌های نادر است به‌طور شبانه‌روزی و رایگان تمام اقدامات تشخیصی اعم از تشخیص شیمیایی، بیوشیمیایی، آزمایشگاهی و هم سی‌تی اسکن ــ ام‌آرآی ــ سونوگرافی و ... را برای بیماران نادر انجام می‌دهد.

وی با اشاره به شرایط پیشگیری قبل از ازدواج و یا بعد از ازدواج در بارداری تأکید کرد: اگر ما بیماری‌های نادر کشور خودمان را بشناسیم یا بیماری‌های نادر را در واقع خوب شناخته باشیم و بدانیم هر کدام از آنها چگونه به‌وجود می‌آیند و منتقل می‌شوند قطعاً در تشخیص و پیشگیری می‌توانیم مؤثر باشیم مثلاً اینکه اگر این اختلال ژنتیک با ازدواج فامیلی بدتر می‌شود این امر یک نوع آموزش می‌خواهد و بایستی این کار انجام بشود.

ریاضی در ادامه تصریح کرد: بعضی از بیماریها را می‌توان غربالگری کرد و باید این کار را انجام داد؛ مثلاً در بیماری «PKU» که نوعی نقص آنزیمی است غربالگری در بدو تولد رخ می‌دهد، اتفاق خیلی خوبی است؛ چون ما از همان موقع می‌توانیم تشخیص بدهیم که بیمار نوزادی که به دنیا آمده دچار است یا خیر؛ ولی در دوران جنینی هم می‌توان برای بعضی از بیماری‌ها غربالگری کرد.

دبیر همایش جهانی بین المللی روز جهانی بیماری‌های نادر با اشاره به اینکه بیماران نادر جز بیمه سلامت که همه مردم دارند، هیچ بیمه دیگری ندارند، خاطرنشان کرد: منتها این کارها خیلی گران‌قیمت و پرهزینه است و آموزش می‌خواهد.

 

تعداد بازدید: 251 ،    
  

::  سلامت روزانه ::  اخبار کمیسیون بهداشت مجلس ::  اخبار اقتصادی کمیسیون های مجلس ::  دارو و اقتصاد درمان ::  اقتصاد و تجارت ::  صفحه اصلی ::  تماس با ما ::  RSS ::  نسخه موبایل ::  نسخه تلکس
© خبر پرداز 1390
پشتیبانی توسط: sievo.ir